本报讯 2月28日是第16个国际罕见病日。近年来，我国多措并举提高罕见病诊疗能力，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。各地也对用药保障机制进行了积极探索。全国已有10多个省市建立了涉及罕见病高值药物的用药保障机制，主要模式包括专项基金、大病医疗保险、财政出资、医疗救助、政策型商业保险等。
早在2019年2月，国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的三百多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用。
为了大力支持罕见病防治与保障工作，医保目录也在不断调整，每年都有新的罕见病用药纳入目录，患者治疗负担大幅减轻。
目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅基本上都在40%~80%，个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算，目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中，有46个药物年治疗费用降到15万元以下，叠加医保报销和其他救助政策，罕见病家庭负担明显降低。（陈蓉）
2023年03月01日 星期三
往期
第A3版:教育·卫生
我国多举措提高罕见病诊疗能力
《山东工人报》（2023年03月01日 第A3版）
早在2019年2月，国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的三百多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用。
为了大力支持罕见病防治与保障工作，医保目录也在不断调整，每年都有新的罕见病用药纳入目录，患者治疗负担大幅减轻。
目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅基本上都在40%~80%，个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算，目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中，有46个药物年治疗费用降到15万元以下，叠加医保报销和其他救助政策，罕见病家庭负担明显降低。（陈蓉）